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Le Plaquénil est pour nous essentiel, il nous maintient en bonne santé et est parfois vital. Mon pharmacien a appelé Sanofi mais il n'a pas été livré. infectées, lui proposaient de lui acheter ses médicaments en prévention!

Le diagnostic n'a été posé que récemment, après une année où personne ne savait ce que j'avais. Ça a commencé en Avril par des irritations très douloureuses autour des ongles. Au début, je pensais que c'était dû à un nouveau produit pour vaisselle. Mais ça ne guérissait pas, et c'était vraiment très douloureux!

Mon généraliste m'a prescrit une pommade à la cortisone, ça a un peu calmé mais au bout d'une semaine, j'ai arrêté et je me suis résignée à mettre des gants!! Quelques mois plus tard, en début d'année , j'ai ressenti des douleurs musculaires, comme si j'avais fait un marathon la veille alors que je ne suis absolument pas sportive!!

Et puis bizarrement, impossible de faire des petits gestes quotidiens, comme se relever de la baignoire, ou mettre ses chaussettes ou son pantalon sans s'asseoir.. J'en ais parlé à mon généraliste, qui m'a fait faire un bilan sanguin, avec dosage des cpk. Bingo, cpk à Entre temps, j'avais repris rendez vous chez le dermatologue pour mes problèmes d'ongles qui étaient toujours d'actualité.

Au mois d'avril , je vois enfin le dermato qui m'envoie direct faire un électromyogramme, une capillaroscopie, et me donne rendez vous à l'hôpital pour une batterie d'examens. Et en juillet le diagnostic est posé. C'est bien une dermatopolymyosite. Il me donne d'abord du Plaquenil Au bout d'une semaine, je me retrouve aux urgences couverte d'urticaire géant!!!!! Une catastrophe!! Jamais rien eu de si horrible! Démangeaisons, feu sur la peau, taches noires, violettes, écarlates, bref, 1 mois sans sortir de chez moi, et à ne supporter que l'eau glacée de la douche Le médicament a mis un mois à s'éliminer totalement, et heureusement je ne garde plus aucune séquelle de cet empoisonnement!!

Fin juillet, je commence le Cortacyl, 60mg par jour.. Plus, DiffuK pour le potassium et du Calcium pour les os. Et là, renaissance!! Mes lésions dermato ont complètement disparues, plus aucune douleur, une pêche d'enfer, la force et la mobilité retrouvées.

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Bien sûr, il y a des effets secondaires, et même en faisant attention au sel, mes joues commencent à gonfler. J'ai des crampes toutes les nuits même aux mains, j'avais jamais connu ça! Mais je suis tellement contente de pouvoir reprendre une vie active après des mois de fatigue intense et indéfinissable, que je suis prête à supporter les effets indésirables..


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Après, je sais que le Cortancyl a cette dose on ne peut pas le prendre tout le temps, mais bon, je vis au jour le jour. Parallèlement au traitement, je fais des radios, échographies et bilans sanguins réguliers. Je touche du bois, pour l'instant tout est ok. Voilà mon témoignage sur cette maladie qui est encore un mystère pour moi. Quelle sera l'évolution? Est ce qu'on peut en mourir? Est ce qu'on en guérit tout simplement? Et comme tu le dis Sarah1 , c'est une maladie qui ne se voit pas, donc pas facile de confier ses craintes à ses proches. Cet été, après 4 ans de traitement, 4 ans de combats, j'ai enfin arrêté tout traitement.

La prednisone, sur le conseil du médicin, et la nivaquine, par oubli, puis voyant que ça ne changeait rien, par choix. Mon médecin m'a dit que si je ne voyais pas de changement, je n'avais pas de raison de le reprendre. Je suis tous les jours à l'écoute de mon corps, j'analyse toute douleur pour savoir si c'est la maladie. Aujourd'hui, je m'autorise à faire du sport, natation, krav-maga, randonnée J'ai beaucoup moins de souffle qu'auparavant et mes muscles tétanisent plus facilement mais j'y arrive quand même.

Ce que je peux vous conseiller à tous c'est de vous renseigner sur les méthodes alternatives : curcuma pour limiter l'nflammation, limitation de certains types de produits, etc. Même si rien n'est prouvé scientifiquement, ça ne pourra pas être plus nocif que de se bourrer de médoc' et avec un peu de chance, l'effet combiné des médoc's et des méthodes naturelles peut permettre de guerrir plus rapidement. C'est prouvé, le mental a une influence réelle sur ce type de maladies alors battez-vous! Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je décide de prendre rendez-vous chez mon médecin.

Mes symptômes sont tellement divers que je me sens un peu idiote douleurs aux cuisses, mal à la gorge que dire? Mon médecin me reçoit très rapidement. Je fais une prise de sang.

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Rien de très inquiétant mais les douleurs aux cuisses durent de plus en plus longtemps. Mon médecin appelle devant moi le CHU de Nantes et je suis accueillie le jour même au service de médecine interne. Je reste deux jours.


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  4. On ne trouve rien syndrome grippal. Je rentre chez moi mais à 4 heures du matin, je ne peux plus bouger les bras ou les jambes. Je réveille mon mari à 6 heures du matin. Il essaie de me relever mais ma tête part en arrière.


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    5. Je suis incapable de tenir debout. Je finis par faire plusieurs séjours en médecine interne. Il me faut chaque jour de plus en plus de temps pour pouvoir bouger mais une fois que la raideur est passée, je peux bouger comme avant. On ne sait pas laquelle. Je ne comprends rien, le mot est long. Mon mari qui est à mes côtés a retenu le nom de la maladie et je cherche sur internet.

      Je tombe des nues mais je lis que la majorité des malades se rétablissent après quelques années. Un jour, la raideur ne me quitte plus et je suis très inquiète. Les médecins défilent les uns après les autres. On me donne de la cortisone et ce médicament est un miracle. Je suis capable de me lever du jour au lendemain.

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      Je respecte les consignes à la lettre et ne prends pas de poids. Mais malgré les médicaments, la douleur continue et je dors 18 heures par jour. Je dépends entièrement de mon mari qui fait tout à la maison. Cela ne peut pas être la maladie de Still.

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      La douleur : Les premiers mois, elle est parfois tellement intense que je suis clouée au lit pendant des jours. La vie est un calvaire. Je suis malade. Chaque fois que je me réveille le matin, le rappel de ma maladie me tombe dessus comme une massue. Ne doublez pas la dose suivante pour tenter de vous rattraper. Ce médicament peut être irritant pour l'estomac : prenez-le avec de la nourriture. Essayez d'éviter les aliments irritants comme le café, les mets épicés et l'alcool. Évitez de prendre du pamplemousse ou du jus de pamplemousse durant tout votre traitement.

      Le pamplemousse peut sensiblement modifier l'effet de votre médicament. En plus de ses effets recherchés, ce produit peut à l'occasion entraîner certains effets indésirables effets secondaires , notamment :. Chaque personne peut réagir différemment à un traitement. Si vous croyez que ce produit est la cause d'un problème qui vous incommode, qu'il soit mentionné ici ou non, discutez-en avec votre médecin ou votre pharmacien. Ils peuvent vous aider à déterminer si votre traitement en est effectivement la cause et, au besoin, vous aider à bien gérer la situation.

      Comme la plupart des médicaments, vous devriez garder ce produit à la température ambiante. Conservez-le dans un endroit sécuritaire où il ne sera pas exposé à la chaleur, à l'humidité ou à la lumière du soleil. Faites détruire de façon sécuritaire toute quantité qui vous resterait après sa date de péremption.

      Une preuve de transmission de cette maladie a été trouvée dans de nombreux pays. Nous utilisons le plus fiable fabricants de médicaments et la qualité des médicaments que nous proposons sont strictes sélectionnées par nos fournisseurs. Tous les médicaments de nos fournisseurs sont examinés pour la qualité et accompagné de contrôle de la qualité des certificats.

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